篠田玲さん（４５）一家。左から夫（４２）、長男の唯君（５）、玲さん、長女（３）の４人家族。「夫は一緒に子を育てる同志です」と玲さん（写真：篠田さん提供） 女性（３８）の夫（４１）と手をつないで通学する小学校２年の娘（８、写真中央）。女性は精神的につらかった時、「一緒にいる時間が増えてラッキー」という気持ちでやってきた（写真：本人提供） 　コロナ禍で、発達障害のある子どもと親が、心身共に追い詰められてしまうことがある。発達障害のある子どもに親はどう向き合えばいいか。大切なのは何か。AERA 2021年2月1日号で掲載された記事から。 ＊　　＊　　＊ 　涙は突然、あふれてきた。 「いっぱいいっぱいだったんだと思います」 　都内の会社で働く篠田玲（れい）さん（45）は当時をそう振り返る。 　それは、昨年4月下旬、緊急事態宣言から2週間ほど経ってからのことだった。 　保育園に通う唯（ゆい）君（5）は、発達障害の特性の一つ、人の気持ちを読み取るのが苦手な「自閉スペクトラム（ASD）」と「知的障害」とがある。全国に緊急事態宣言が出た4月16日とほぼ時を同じくして、唯君が通う保育園は休園となり、篠田さんはテレワークになった。 　夫（42）は一緒に子育てをする「同志」だが、日中は会社に行っていないため、どうしても昼間は篠田さんが家で唯君と長女（3）の3人で過ごすようになった。しかし、パソコンで仕事をしていると子どもたちが邪魔をしに来る。話しかけてきたり、パソコンに触ったり。注意してもやめないのでイライラすることが増え、カッとなり「うるさい」と怒鳴ったり、「やめてよ」と手を叩いたりした。その都度、自己嫌悪に陥った。 ■心身の不調が増えた 　結局、昼間は仕事ができなくなり、夜中から明け方にかけ仕事をするようになると睡眠時間は3、4時間になった。 　夕ご飯を食べたあと台所に立ち、やっと一人で洗い物ができると思ったら、子どもが走ってきた。そのときだ。突然、うわーっと涙があふれ出たという。 「これはよくない」と考え、会社に緊急事態宣言の間は休ませてほしいと伝え、5月いっぱい仕事を休んだ。子どもにだけ向き合えるようになると、精神状態は落ち着き、子どもと普通に向き合えるようになってきた。篠田さんは言う。 「本当に気持ちの浮き沈みが激しくて。いま思うと、息子も外に行きたがっていたのでストレスを感じていたと思います。私も息子も、追い込まれていたのだと思います」 　発達障害は、脳の発達に関する先天性の障害と考えられている。症状はさまざまだが、たとえばASDの場合、ルーティンで行動する傾向があるため、変化に適応しにくいことがある。コロナ禍で「いつも通り」の毎日が過ごせなくなると、不安やストレスをためやすくなる。 　国の「発達障害情報・支援センター」が昨年7月から8月にかけて当事者とその家族に対し行った「新型コロナウイルス感染症の影響についてのアンケート」によれば、当事者352人から寄せられた「最近の状態」では、「睡眠の問題が増えた」が43％と最も多く、次いで「怒りっぽくなった／気分の浮き沈みが大きくなった」（42％）、「お金に関する心配ごとが増えた」（41％）と続く。背景には、これまでの生活が大きく変化し、心身の不調を感じている人が多いことがあると指摘する。 　当事者が子どもの場合は特に、保護者への影響も大きい。発達支援教室「るりえふ」（東京都渋谷区）代表で、20年近くにわたり発達障害の子どもを支援する郡司真子（まさこ）さんは、コロナ禍の今、当事者も親も心身共に追い込まれていると指摘する。 「とくにASDやADHD（注意欠陥・多動性障害）の傾向がある子どもはこだわりが強いため、それまでできていたことが急にできなくなると不安を感じ、気持ちが不安定になります。その結果、かんしゃくを起こしたり、自分の顔を殴ったり手をかんだりする自傷行為をしたり、排泄物を正しく扱えなくなったりもします。一方で、いつもより子どもと過ごす時間が増えた親も、過度に負担がかかって余裕がなくなり、叱ってはいけないとわかっていながら叱責したり虐待傾向になったりするなど、悪循環に陥ります」 　都内の会社員の女性（38）もそんな一人だ。ASDなどがある小学校2年の娘（8）は、コロナ禍で春先から学校が休校になったことでストレスをためていき、女性もイライラを募らせていった。 「娘は家で遊んでいると、突然ものを投げ出し叫んだりしてきました。娘は希望や拒絶をうまく言葉にできないのでよくわからなかったのですが、いつも通り学校に行けなくなり、『どうしてなの？』とフラストレーションがたまっていたのではないでしょうか」 　一方で女性も、娘と一緒にいた4月上旬から6月までの約2カ月は、「一日一日をどう過ごすのが良いのか毎日悩んでいた」と振り返る。 ■メッセージを出す 　きつかったのはやはり睡眠不足だ。自宅で過ごすとどうしても運動不足になるため、娘は夜なかなか寝てくれない。寝かしつけるのに3時間近くかかり、自分は眠くても寝られなかった。さらに娘はストレスからか、女性の手をかんだり、ひっかいたりする頻度が多くなってきた。そんな時は思わず、娘の手を叩いたりした。女性は言う。 「感染の不安もあり、つらかったです」 　6月からは学校も再開し、娘は元気に通学している。だが、いつまたコロナの感染拡大によって学校が休校になったりするかと思うと、不安が募る。 「勉強が遅れるのも心配ですし、ルーティンが乱れると、娘にどういう反応が出るか心配です」 　コロナの収束の見通しが立たない中、発達障害のある子どもに親はどう対応すればいいか。先の郡司さんは、「普段から子どもとかかわり、小さなサインを見逃さないでほしい」と話す。 「こだわりが強くなったり、過眠や不眠になったり、独り言が増えたり、泣いたり叫んだり、子どものイライラのサインは表れ方が一人一人違います。一番良いのは、子どもがイライラしないように前もって対策することです。例えば、スケジュールを目に見える形で提示したり、切り替えさせる時は事前に具体的に予告したりすることで子どもの不安は軽減します」 　重要なのは、親は「怒りや不機嫌で子どもをコントロールしないこと」だという。 「イラッときて『どうしてできないの』と叱ったり、『これをやらなかったらお菓子をあげない』などと罰を与えたりすると、逆に子どもの問題行動が増えます。そうではなく、褒めること。例えば、箸を上手に使えただけでも『すごいね！』と褒めてあげ、いつもあなたのことを大切に見ているというメッセージを出すことが大切です」 ■上手に付き合っていく 　そのためにも親には「息抜きをつくってほしい」と、郡司さんは呼びかける。 「散歩をしたり新しい料理に挑戦したり、子育て以外でのことで楽しむことが大切です。体を動かすだけで脳がリラックスして、子どもとぶつかることも減っていきます」 　冒頭で紹介した篠田さんは、救いになったのは同じ発達障害のある子どもを持ち普段からなんでも話すことのできるママ友たちとのLINEだったという。精神的に追い詰められ、子どもたちにつらく当たってしまった時、 ＜つらい、しんどくなってきた＞ 　とママ友たちにメッセージを送ると、 ＜うちもそう。しんどい＞＜一人じゃないね、一緒にがんばろう＞ 　という返事が来て、それでずいぶん気持ちが楽になった。 「LINEでつながるだけでも救われ、外とつながる大切さを実感しました」（篠田さん） 　発達障害は、「治すものではなく、上手に付き合っていくもの」といわれる。郡司さんはこうアドバイスする。 「子どもは必ず成長します。3歩進んで2歩下がり、一瞬、後退しているように見えてもちゃんと成長しています。子どもがこうしないと困ると思ってしまうのは親の不安。親が育児を楽しいと思わないと、子どもはつらくなります。親の不安を子どもに投影させ、ちょっとした子どもの失敗で嘆いたり怒ったりするのではなく、日々の変化を一緒に楽しんでください」 （編集部・野村昌二） ※AERA　2021年2月1日号

写真はイメージです（C）GettyImages 親の背を見て子は育つ。子どもは親の生き様から学ぶという意味だとすれば、おそらく死に様にも同様なことがいえるだろう。だが、死に方を親から学ぶのは難しい時代だ。元気な頃から死後について話し合うのははばかられるし、離れて暮らしていればその機会すら得られない。しかし、死は誰にも必ず訪れる。「親のような死に方はしたくない」という人がいる。「親の死」を反面教師にする人は、親を看取るまでに何を感じ、何を学び取ったのか。 親の死に目の後にしか得られない、先の話に耳を傾けてみたい。 ■元自衛官の父親の異変 「お義父さん、さっきからずっとしゃっくりしてない？」 　こう妻が言ったのは、2010年の年末のことだった。東海圏にある実家に夫婦で帰省し、両親と夕食を食べた後、父親が洗面所に立ったまま、ずっとしゃっくりをしていたのだ。 　現在関東在住の高木大樹さん（仮名・40代）は気にもとめなかったが、妻が「病院へ行ったほうがいいよ」と言うので、高木さんも両親に受診を勧めた。 　当時、高木さんの父親は70歳。母親は66歳。高木さんは月に1回、実家に電話をかけて両親の様子を伺っていたが、父親は一向に病院へ行く気配がない。高木さんが受診を促しても、決まって「俺は自衛隊で鍛えられてきたから健康には自信がある。心配いらん」と言われるだけだった。 　しかしその後、2012年5月に帰省したが、高木さんから見ても、父親は明らかに調子が悪そうだった。妻の両親との会食時、大好きな刺し身もお酒も進まず、会話もぎこちない。高木さんは改めて受診を促して帰った。 　6月に電話をすると、父親の方から「ちょっと胃の調子がおかしいから、検査に行ってくる」と言った。 　そんなある日、突然母親から電話がかかってきた。「お父さん、病院へ行って検査してきたんだけど、先生から電話があって、『家族に説明があるからすぐに来てほしい』って言うの。1人だと不安だから来てくれない？」 　高木さんは嫌な予感がした。 　すぐに新幹線に乗り、母親と病院で落ち合うと、医師は言った。「お父さんはステージ4の食道がんです。おそらく半年保たないでしょう」。 　母親は、「お父さんには余命は伝えないで」と言う。そのため高木さんは、「末期の食道がんらしいから厳しいよ」とだけ父親に伝えた。 　高木さんは仕事があるため、その足で関東へ戻る。帰りの新幹線の中で、その日病院に来られなかった姉に電話した。 「姉は泣いていました。新幹線のデッキでの通話は電波が悪く、よく途切れましたが、何度途切れてもすぐにかけ直したくてたまりませんでした。冷静に考えれば、新幹線を降りてからゆっくり話せば良かったと思いますが、今思えば、そのくらい動揺していたのだと思います」（高木さん、以下同） ■死を受け入れない父親 　父親は抗がん剤治療を開始。高木さんは両親を気遣い、月に1度帰省した。 　ある日、高木さんが主治医と話していると、「私は自衛隊の人をたくさん見てきました。お父さんは軍人だから、不測の事態も覚悟していると思いますよ」と言われる。高木さんは違和感を覚えた。父親に、覚悟をしている様子が全く見られなかったからだ。 「父は会うたびに、『俺は自衛隊で鍛えられてきた』『奇跡は起こる。元気になる』と繰り返すばかりで、全く死を受け入れていない様子でした。しかしそう言われ続けると不思議なもので、言われた方は『元気になるかも』と思えて来るんです。だから私も、『元気になるよ。頑張って』と返していました」 　父親は宣告された余命半年を超え、2013年の3月頃には本当に元気になっていた。顔色も良く、ずっと調子が悪くて思うように食べられなかった好物の落花生も、好きなだけ食べられた。「言っただろ。俺は復活するんだ」と父は言い、高木さんは「良かったね」と笑った。 　ところが4月。高木さんが会いに行くと、父親は別人のように変わり果てた姿でベッドに横たわっていた。目はうつろで顔は土気色、声をかけても反応が薄く、がんによる疼痛にひたすら耐えて唸っている。 「父は死を受け入れていなかったため、緩和ケアを受けていません。母も、父は回復すると信じ、一縷の望みをつないでいたため、緩和ケア病棟に移るという選択肢を考えてもいませんでした」 　4月に主治医が変わったことをきっかけに、父親はがん性うつを発症。高木さんが病室に入ってきても、持ってきた妻や娘の写真を見せても、ほとんど意識を向けず、「痛い痛い、辛い辛い」と、痛みに耐えるのに精一杯の様子だった。 　そして5月。夜中に母親から「父危篤」の電話が入る。翌朝の新幹線に乗るため、準備をしている最中に父親は亡くなった。72歳だった。「お父さん死んじゃった…」という母親に、高木さんは「ああ、そう。今向かうから」とだけ答えていた。 ■父の最期の姿 　高木さんは喪主として、通夜も葬儀も粛々と、そして淡々とこなした。 　しかし、通夜も葬儀も火葬も、一周忌になっても三周忌になっても、父親の墓前や仏壇に手を合わせるときに思い出されるのは、自分のことで精一杯になり、ベッドで苦しんでいる姿だけ。「親父、帰ってきたよ」と心の中で声をかけても、対話ができる状態ではなかった。 「3月に一度、奇跡のように回復したのは、今ならラストラリーだったのだとわかりますが、当時は分かりませんでした。父と話す時間は十分あり、本当は『死ぬとしたら最後に誰に会っておきたい？』という話をしたかった。よくドラマにあるような、『俺はもう長くない、母さんを頼むぞ』とか、『今までありがとな』とか、『ありがとう』『さよなら』みたいにピリオドを打てるような場面がなかった。父だけでなく、家族皆、死に向き合っていなかったからです。最期まで父は死をタブー視していましたが、それは私たちも同じでした」 　高木さんが会いに行くと、「よお！」と手を上げ、別れ際は「車に気をつけろよ」「健康第一だぞ」と父親は元気なときから紋切り型だった。そのことに高木さんは、どこか他人行儀なよそよそしさを感じ、残念な気持ちを隠しきれない。 「父はもともと、自分のことをあまり話したがらない人でした。私は、父のことは嫌いではありませんが、とても遠い感じがします。だけどもちろん尊敬しているし、感謝もあります。反面教師にしているのは、家族に『遺言』的なものを遺さなかったことです。復活するつもりでもいい。テンプレートでもいいから、『俺はまだ生きる。生きるつもりだが、万が一のときは母さんを頼むぞ』みたいな言葉がない。別れの挨拶がないのは、料理を作ってもらったのに『ごちそうさま』を言わないのに似ている気がします。遺していく家族に対して、最後の責任が果たされていなかったように感じるのです」 　高木さんは、「父は、アイデンティティが保てないほどの苦しみに襲われることも、予想していなかったように思う」と語る。 「苦しむ姿を見せるのは仕方ない。だけどもしも『ありがとう』『さよなら』という場面があったなら、私が父に手を合わせるときに思い出すのは、その場面の父の姿だったと思います…」 ■理想の死に方 　最後に高木さんに、自分が死ぬときは、どういう死に方をしたいかたずねた。 「『独りよがりではない、後悔のない死に方』です。例えば隕石が落ちてきて死んだら、私自身『仕方ない』と思えるし、親しい人たちもそう思ってくれるはず。しかし、死につながる病気や怪我を抱えながら、『俺は大丈夫だ。絶対に復活する』と言って誰にも何も伝えずに亡くなるのは無責任。実現可能なレベルでの、最善を尽くすべきだと思うのです」 　高木さんは、「まだ余命宣告されたことがないから言えるのかもしれませんが」と断りを入れた上で、「普段の生に責任を持って生きていたい」と力を込めた。つまり父親は、「自分の生に責任を持っていなかった」と高木さんはいう。 「父は死を、“自分の死”としてしか捉えていませんでした。父の死は私たち家族にとって“家族の死”であり、定年はしていましたが、“仕事仲間や友だちの死”でもあったはずだと思うのです」 　さらに高木さんは、「健康な頃から死をタブー視せず、死に対して覚悟を持って生きたい」という。確かに、死をタブー視すると家族に変な配慮をさせてしまう。父親の場合も、家族がメンタルに配慮してはっきり余命を伝えなかったために、ピリオドが打てなかった可能性もある。 「自分の死はもちろん、親しい人の死でも、最低限想定して生きたいと思います。それでも、父のステージ4を知ったときには動揺したので、どれだけ備えても動揺はするでしょう。しかし、死の宣告を受けるときや、死に至るときは、自分が消失するだけではなく、周りにもショックやストレスを与えるということ。人間社会で生きている限り、『自分の死は自分だけの死ではない』と思って生きるべきということを念頭に置いて、生きていこうと思っています」 　高木さんは、父親の死を経験したからこそ、母親にはタブーを取り払い、「人間はいつかは死ぬんだから、今のうちにやりたいことをやっておきなよ」と言えるようになった。 　ひと昔前は、胃がんなのに胃潰瘍だと言われて亡くなるケースも少なくなかった。 　理想の死に方は人それぞれだが、死を前にして、心や持ち物の整理をして死ぬのと、それをせずに死ぬのならどちらがいいだろう？ 「死んだ後のことなど…」と思わず、一度向き合ってみてはどうだろうか。 （文・旦木瑞穂）