江利川ちひろ
A.M 0：00頃
SpO2が数秒80台に下がる。（SpO2＝血中酸素飽和度。正常値は95以上。90以下でアラームが鳴る）自力で上がりだしたので首の向きを換えて様子を見ると、1～2分で93～96に回復。酸素は使わず。
A.M 1：30頃
0時台とほぼ同じ状態。トリロジーのVte下限（人工呼吸器の1分間の換気量が設定より少ないとアラームが鳴る）が5分間に10回くらい鳴る。SpO2はすぐに90台に戻るものの、数分でまた80台になり84～94程度をふらふら。20分くらいの間に3回繰り返したため、酸素を2L入れる。
A.M 3：00頃
SpO2値が再びふらつき、A.M 3：20に酸素を3Lに上げる。本人は熟睡していて意識なし。
A.M 6：30頃
SpO2 96。トリロジー（人工呼吸器）を切ると90台前半に下がったので、急いでゆすって起こす。覚醒すると一気に96まで上がった。
大切な我が子だからこそ、多少の寝不足でも続けることができます。でも、母親も人間です。断続的な睡眠が長期間続くと、些細なことで憂鬱になるなどメンタルに響いたり、きょうだいのお迎え等で夜間に車を運転しなければならない時には、怖さを感じたりすることもあります。
■家族の負担を軽減する「レスパイト」
そこでありがたい福祉サービスが、レスパイトと呼ばれる短期入所です。レスパイトは英語で休息という意味があり、介護の負担軽減やきょうだい支援（学校行事や遠出など）を目的に利用することができます。
私がレスパイトを初めて利用したのは、次女の幼稚園の運動会の時でした。元気な長女を入院させることには抵抗がありましたが、長女を連れていくのは困難であることと、普段は長女を預かってくれる祖父母も運動会を観たいだろうと思い、申し込みました。
長女がいない数日間は、病気で入院している時とは違い、罪悪感でいっぱいでした。
けれども、迎えに行くとみんなでプレイルームでDVDを見ており、とても笑顔でした。その後、きょうだいの学校行事で何度か利用するうちに、もしかすると長女自身も、頻繁に通ってスタッフに慣れた方が安心して過ごせるのではないかと思い、小学校3年生頃からはコンスタントに利用するようになりました。
でも、昨年、人工呼吸器の導入により、長年利用していたレスパイト施設にはもう通うことができなくなってしまいました。
2020年8月、長女の呼吸が浅くなる日が続き、入院して検討した結果、それまで夜間に使用していた酸素吸入を人工呼吸器に替えることになりました。退院後、施設に電話をすると、ドクターに「ここができた時から呼吸器が必要な子どもは受けていない」と言われました。
江利川ちひろ
小島よしお
しいたけ.
西崎彩智
