レスパイトに「罪悪感」を抱かずリフレッシュして　医ケア児の「おうち支援」の重要性

 インクルーシブ」「インクルージョン」という言葉を知っていますか？ 障害や多様性を排除するのではなく、「共生していく」という意味です。自身も障害を持つ子どもを持ち、滞在先のハワイでインクルーシブ教育に出会った江利川ちひろさんが、インクルーシブ教育の大切さや日本での課題を伝えます。

【筆者の江利川ちひろさんはこちら】

 今回は、社会での理解が深まっていくことを願い、医ケア児の生活と家族支援についてです。

■家族の慢性的な睡眠不足

 今年6月、医療的ケア児支援法（医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律）が成立しました。人工呼吸器や胃ろうなど、医療的ケアが必要な子どもは全国に2万人以上いるとされ、10年間で約2倍に増えました。この法律の基本理念は、医療的ケア児（医ケア児）の生活を社会全体で支援しようというものです。

 我が家の長女も医ケア児です。胃ろうや酸素吸入の他、夜間は人工呼吸器を使用しています。長女の笑顔は家族の癒しであり、言葉の代わりに感情を全身で表現してくれる姿を見ていると、彼女との生活は毎日がとても新鮮で楽しいです。

 でも一方で、体力面ではつらくなる時があるのも事実です。医ケア児を育てる家族に共通する悩みは、慢性的な睡眠不足だと思います。

　実際、人工呼吸器を使用している子どもの介護者の53％は平均睡眠時間が5時間未満であり、70％は断続的な睡眠しかとれていないというデータもあります。（「医療的ケア児に対する実態調査と医療・福祉・保健・教育等の連携に関する研究」2016年厚生労働科学研究費補助金障害者政策総合研究事業より）

■1時間に10回以上のアラーム

　人工呼吸器は命を守る機械であるため、本当に具合が悪い時だけでなく、長女が自分で首を動かすなど、ほんの少し呼吸器がずれただけでもアラームが鳴ってしまいます。多い時には1時間に10回以上、アラームを止めるために起き上がり、長女の状態が悪ければ、呼吸器に繋いでいる酸素供給器の流量を調節しながら、気道を確保するために身体の向きを変え、落ち着くまで見守ります。そんなことを繰り返しているとすぐに朝になり、他の家族とともに日常の生活が始まるのです。

　これは、長女が睡眠時に着けているサチュレーションモニターのある日の記録です。