長女・ゆうちゃんが、医療機器(人工呼吸器、酸素供給機、サチュレーションモニター)を使っている時の様子。就寝時にアラームが鳴れば、家族が確認し、必要に応じて酸素供給量を調節し、落ち着くまで見守る/江利川さん提供
長女・ゆうちゃんが、医療機器(人工呼吸器、酸素供給機、サチュレーションモニター)を使っている時の様子。就寝時にアラームが鳴れば、家族が確認し、必要に応じて酸素供給量を調節し、落ち着くまで見守る/江利川さん提供
江利川ちひろ/1975年生まれ。NPO法人かるがもCPキッズ(脳性まひの子どもとパパママの会)代表理事、ソーシャルワーカー。双子の姉妹と年子の弟の母。長女は重症心身障害児、長男は軽度肢体不自由児。2011年、長男を米国ハワイ州のプリスクールへ入園させたことがきっかけでインクルーシブ教育と家族支援の重要性を知り、大学でソーシャルワーク(社会福祉学)を学ぶ
江利川ちひろ/1975年生まれ。NPO法人かるがもCPキッズ(脳性まひの子どもとパパママの会)代表理事、ソーシャルワーカー。双子の姉妹と年子の弟の母。長女は重症心身障害児、長男は軽度肢体不自由児。2011年、長男を米国ハワイ州のプリスクールへ入園させたことがきっかけでインクルーシブ教育と家族支援の重要性を知り、大学でソーシャルワーク(社会福祉学)を学ぶ

 インクルーシブ」「インクルージョン」という言葉を知っていますか? 障害や多様性を排除するのではなく、「共生していく」という意味です。自身も障害を持つ子どもを持ち、滞在先のハワイでインクルーシブ教育に出会った江利川ちひろさんが、インクルーシブ教育の大切さや日本での課題を伝えます。

【筆者の江利川ちひろさんはこちら】

 今回は、社会での理解が深まっていくことを願い、医ケア児の生活と家族支援についてです。

■家族の慢性的な睡眠不足

 今年6月、医療的ケア児支援法(医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律)が成立しました。人工呼吸器や胃ろうなど、医療的ケアが必要な子どもは全国に2万人以上いるとされ、10年間で約2倍に増えました。この法律の基本理念は、医療的ケア児(医ケア児)の生活を社会全体で支援しようというものです。

 我が家の長女も医ケア児です。胃ろうや酸素吸入の他、夜間は人工呼吸器を使用しています。長女の笑顔は家族の癒しであり、言葉の代わりに感情を全身で表現してくれる姿を見ていると、彼女との生活は毎日がとても新鮮で楽しいです。

 でも一方で、体力面ではつらくなる時があるのも事実です。医ケア児を育てる家族に共通する悩みは、慢性的な睡眠不足だと思います。

 実際、人工呼吸器を使用している子どもの介護者の53%は平均睡眠時間が5時間未満であり、70%は断続的な睡眠しかとれていないというデータもあります。(「医療的ケア児に対する実態調査と医療・福祉・保健・教育等の連携に関する研究」2016年厚生労働科学研究費補助金障害者政策総合研究事業より)

■1時間に10回以上のアラーム

 人工呼吸器は命を守る機械であるため、本当に具合が悪い時だけでなく、長女が自分で首を動かすなど、ほんの少し呼吸器がずれただけでもアラームが鳴ってしまいます。多い時には1時間に10回以上、アラームを止めるために起き上がり、長女の状態が悪ければ、呼吸器に繋いでいる酸素供給器の流量を調節しながら、気道を確保するために身体の向きを変え、落ち着くまで見守ります。そんなことを繰り返しているとすぐに朝になり、他の家族とともに日常の生活が始まるのです。

 これは、長女が睡眠時に着けているサチュレーションモニターのある日の記録です。

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江利川ちひろ

江利川ちひろ

江利川ちひろ(えりかわ・ちひろ)/1975年生まれ。NPO法人かるがもCPキッズ(脳性まひの子どもとパパママの会)代表理事、ソーシャルワーカー。双子の姉妹と年子の弟の母。長女は重症心身障害児、長男は軽度肢体不自由児。2011年、長男を米国ハワイ州のプリスクールへ入園させたことがきっかけでインクルーシブ教育と家族支援の重要性を知り、大学でソーシャルワーク(社会福祉学)を学ぶ。

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