発達障害の子育て 親の思い通りよりも「この子ありき」が大事 (2/3) 〈AERA〉|AERA dot. (アエラドット)

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発達障害の子育て 親の思い通りよりも「この子ありき」が大事

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古川雅子AERA#出産と子育て#教育
浜田悦子さん、リュウくんリュウくんの外出が困難だった頃、医師の助言もあり家にいるのもよしとした。元気に体を動かすためにも、バランスボールは重宝した(撮影/写真部・堀内慶太郎)

浜田悦子さん、リュウくん
リュウくんの外出が困難だった頃、医師の助言もあり家にいるのもよしとした。元気に体を動かすためにも、バランスボールは重宝した(撮影/写真部・堀内慶太郎)

金子訓隆さん、真輝くん真輝くんはサッカーが大好き。訓隆さんは、「最近は体力もついてきて、走るペースに僕がついていけないことも」とうれしそうに話した(撮影/今村拓馬)

金子訓隆さん、真輝くん
真輝くんはサッカーが大好き。訓隆さんは、「最近は体力もついてきて、走るペースに僕がついていけないことも」とうれしそうに話した(撮影/今村拓馬)

片山裕子さん、和くん最近は友だちから和くんに電話がかかってきて、こそこそ会話していることも。「学校の友だちができたことが何よりうれしい」と裕子さん(撮影/写真部・堀内慶太郎)

片山裕子さん、くん
最近は友だちから和くんに電話がかかってきて、こそこそ会話していることも。「学校の友だちができたことが何よりうれしい」と裕子さん(撮影/写真部・堀内慶太郎)

●父親にできること

 いま学校の授業時間は、立ち歩くことなくじっと座っている。取材で訪れた時、リュウくんはまるで曲芸師のように自由にポーズを変えながら、バランスを取ること自体を楽しんでいた。

「おうち療育家」として独立した悦子さんは、次々に生まれ出る実践法のアイデアを、同様に困っている母親たちにおすそ分けし、それが仕事にもなった。

「リュウが家から一歩も出られなかった時期、私自身も外出がままならず、不自由と感じたことは一度や二度ではありません。でも今は、この子のおかげで思ってもみなかったライフワークが見つかったと感じています」

 障害児の子育ては、母親が中心になりがちだ。一人にかかる負担も大きい。ならば母親と子どもたちのために、父親にできることは? そんな模索を続けてきた団体がある。2012年、埼玉県でシステム会社を経営する金子訓隆(のりたか)さん(48)ら、発達障害の子がいる父親10人が立ち上げたNPO法人「おやじりんく」(さいたま市)だ。父親たちが活発に交流する機会をつくり、父親の視点を生かしながら子育てや子どもの将来の自立・就労支援を考えていく。

●オヤジがブログで交流

 訓隆さんには、知的な遅れを伴う「自閉症スペクトラム」と診断された長男がいる。現在小5の真輝(まさき)くん(10)だ。診断を受けたのは、2歳10カ月のとき。訓隆さんはすでにその時、心の準備ができていたという。妻からの「SOS」を拾い上げ、ネットを介して情報を調べ上げていたからだ。

「公園で木漏れ日のキラキラを1時間ぐらい見上げている」

「ミニカーを一列に並べ続ける」

 妻から聞くこんな我が子の特徴は、自閉症の子を持つ母親たちが綴るブログの内容と合致していた。訓隆さんはブログの母親たちと連絡を取り合い、入手した情報をもとに自治体の福祉課や子育て支援センター、児童精神科医がいる療育施設など、手がかりがつかめそうな場所に足を運んだ。そうした場で出会った医師が、真輝くんを1年以上経過観察し、比較的早期の診断につながった。

「早くから就学に向けて計画したり準備できたりしたのは、出会いや情報があったおかげ」

 と言う訓隆さんは、今度は自分が発信する側にまわろうと決めた。かつて大手企業でITコンサルタントを務めていた経験もあり、情報発信はお手のものだった。真輝くんが3歳の時から、子育てブログ「マサキング子育て奮闘記」を始めた。

 求められるのは、オープンで信憑性のある情報だと考え、息子を実名かつ写真入りで紹介した。父親としての思いを等身大に綴ったブログは、一日4千アクセスを超えた。

「オヤジの僕がブログを書き始めたら、全国のオヤジたちからアプローチされるようになった」

 ブログを通じて、訓隆さんは発達障害児の親たち千人と交流を重ねた。ビジネスパーソン、社会的ネットワークを持つ人など、人材の宝庫だった。これらオヤジたちのパワーを結集して、発達障害児の支援や雇用創出に生かせたら。そんな思いが「おやじりんく」につながった。


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