医療的ケア児支援法施行から1年　医療ケアが必要な子どもと家族、医療現場の状況は

　胃ろうやたんの吸引など医療的ケアが必要な子どもと家族を支援する法律が施行されて1年。現在の状況はどうか。医療や福祉の関係者が語り合った。AERA2022年9月19日号の記事を紹介する。

【この記事の写真をもっと見る】

＊　　＊　　＊

──昨年9月に医療的ケア児支援法が施行され、1年がたつ。医療的ケアを要する子どもや家族の環境はどう変化したのか。AERAdot.で「障害のある子と生きる家族が伝えたいこと」を連載する江利川ちひろさんが、神奈川県で医療的ケア児の在宅支援を行う県立こども医療センター地域連携・家族支援局長の星野陸夫医師と、社会福祉法人風祭の森地域支援センターの大友崇弘センター長（医療的ケア児等コーディネーター）に話を聞いた。

江利川：子どもに医療的ケアが必要な場合、大半の保護者は大学病院や小児病院のような基幹病院を主治医として、子どもの疾患と向き合います。高度医療が必要な子どもほど基幹病院への依存度が高く、地域でかかりつけ医を見つけられないことも大きな課題です。

■「トリプル主治医」に

星野：成人の在宅医療では（訪問診療と後方支援病院の）ダブル主治医制という形が言われていますが、小児の分野ではそれを「トリプル主治医」にした方が、役割を全うしやすいのではないかと思っています。地域のクリニック、地域の病院、そして基幹病院が力を合わせて役割分担していくことで、患者さんにとってよりよい医療が提供できると考えます。小児病院が本来持つべき役割を果たして、新しい患者さんを受け入れていくための余裕もほしいですね。

江利川：基幹病院での受け入れにも限りがありますね。

大友：高度医療が必要な方は横浜市内や隣接都県にある病院を定期受診されており、渋滞時期ですと一日がかりの通院となってしまいますが、私の活動エリアにある市立病院では、神奈川県立こども医療センターのNICU（新生児集中治療室）等から赤ちゃんを受け入れ、地域の医療機関を経て退院できるような取り組みをしています。