長女が使用している人工呼吸器。小児科ではメジャーな型でも成人科では使用数は少ないようです。さまざまな折り合いをつけて、医療的ケア児の成人科への移行がうまく進むことを願っています(撮影/江利川ちひろ)

「インクルーシブ」「インクルージョン」という言葉を知っていますか? 障害や多様性を排除するのではなく、「共生していく」という意味です。自身も障害のある子どもを持ち、滞在先のハワイでインクルーシブ教育に出合った江利川ちひろさんが、インクルーシブ教育の大切さや日本での課題を伝えます。

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 GWが明け、新年度の日常が本格的に始まったような気がしています。我が家には、高3の双子の娘がおり、それぞれの進路を決定する時期が近づいてきました。特に、医療的ケアが必要な長女の卒業後の進路は深刻で、長女と同じクラスのママたちに会うと、みんな同じように「行き先が見つからない不安」の話題になります。このコラムでも何度か書いていますが、現在の日本は、医療的ケア児(小児領域)から医療的ケア者(成人領域)に移行するシステムや社会資源の不足が目立ちます。今回は医療的ケア児者のことについて書いてみようと思います。

医ケア児は10年で2倍に

 5月8日に、「超党派医療的ケア児者支援議員連盟」が設立されました。

 この会議は、医療的ケア児を取り巻く課題をテーマとした超党派有志の議員の勉強会「永田町子ども未来会議」に続くもので、2021年に施行された医療的ケア児支援法の2025年度の通常国会での改正に向けて、課題を洗い出すことを目標としているようです。

 私が注目したのは、資料の中に喫緊の課題として「大人になった医療的ケア者の法的定義を整理し、社会基盤をつくる」という言葉があったことです。現在日本には、18歳未満の医療的ケア児が2万人以上いるとされ、過去10年で2倍に増えました(厚労省,2021)。そして、医療の進歩により、以前は18歳を超えて生きることができなかった医療的ケア児が成人になることも珍しくなくなり、出生時からケアを担っている小児科のスキルはどんどん上がるものの、成人科への移行システムがうまく機能していないために、いつまでも小児科を卒業できないケースも増えているのです。

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江利川ちひろ

江利川ちひろ

江利川ちひろ(えりかわ・ちひろ)/1975年生まれ。NPO法人かるがもCPキッズ(脳性まひの子どもとパパママの会)代表理事、ソーシャルワーカー。双子の姉妹と年子の弟の母。長女は重症心身障害児、長男は軽度肢体不自由児。2011年、長男を米国ハワイ州のプリスクールへ入園させたことがきっかけでインクルーシブ教育と家族支援の重要性を知り、大学でソーシャルワーク(社会福祉学)を学ぶ。

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