難病の娘2人を育てる母 「すみません」を言い続ける「生きづらさ」なくしたい 「車いすマーク」に込めた思い おでかけが楽しくなりますようにーー。そんな願いを込めて、子ども用の車いすを知ってもらうためのマークを作り、広めようとしている看護師の女性がいる。中1と小1の娘2人が難病で、生活全般に車いすが必要だ。自らマークを作るに至った過程には、当事者の親として直面した「生きづらさ」や、母としての後悔があった。 車いすマーク障害難病車いす18トリソミーコルネリア・デランゲ症候群 7時間前