「この子には障がいがあります」。自閉症の息子を持つ女性が、3年前に支援金を募ってこんな言葉が刻まれたタグ型のマークを作ったところ、想像以上の反響があり作成した3500個を配布し切った。障害を知ってほしいとの切実な願いを込めて作ったマークだが、女性は「変わったのは周りではなく自分自身でした」と話す。息子にマークを付けてからの「その後」と「これから」への思いを聞いた。
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2021年の5月、クラウドファンディング(CF)で420万円の支援金を募り、タグ型のマークを作成したのは東京都に住む穐里(あきさと)明美さん(49)。オレンジ色のマークには「この子には障がいがあります。」と刻まれている。
11歳の長男・明ノ心(あきのしん)君は自閉症スペクトラムとワーデンブルグ症候群という複雑な障害を抱えている。一見しただけでは障害があることに気づいてもらえない、「見えない障害」の当事者だ。
「肢体不自由」といって、明ノ心君は体を上手に動かすことができない。もっと幼かったころは、障害者用のバギーに乗せていたのだが、バスや電車で「邪魔だ」と怒られたり、バギーを蹴られたりもした。
見た目はごく普通の男の子で、外見からは障害があることに気づきにくいので、“過保護”のように見られてしまう。駅のホームでエレベーターを利用したら、非常識な親のように言われたこともあった。
明ノ心君と出かける前日になると、「人に迷惑をかけなさそうな通りや場所を、必死にシミュレーションしていました」という明美さん。それでもいざ外出すると、結局は「ごめんなさい、ごめんなさい」と周囲に謝り続けるのが日常だった。