「小さく生まれたお子さんの成長や発達の仕方は個人差が大きく、就学や就職にも数多くの課題がありますが、社会支援に改善の余地があります。ご家族の実態や声を社会に届け、助かった命が生き生きとした人生を歩めるような社会を実現したい」
日本の新生児(生後28日未満)の死亡率は1千人あたり0.9人と世界トップ水準の成績だ。一方で、欧州NICU家族会の国際委員も務める有光さんは「日本はNICUへの(家族の)入室制限が厳しく、患者家族支援という視点では少し遅れている面がある」と指摘する。
「研究データでも、NICUで家族が一緒に過ごすと子どもの痛みのスコアが下がったり、将来的に発達が良くなったりする効果があるとわかっています。コロナ禍でさらに家族分離が進んでしまっている中、家族がNICUにいるときから切れ目なく過ごす時間を共有できるよう、家族分離ゼロを目指したい」
11月現在、みらいbabyなど、福島から沖縄まで32団体が参加している。同機構のホームページには各団体の概要や連絡先一覧も掲載されている。(編集部・深澤友紀)
※AERA 2021年11月22日号より抜粋