障害児の親たちの体力とメンタルを支えるレスパイト施設　医療的ケアが増えるたびに受け入れ先が減る悩み

「インクルーシブ」「インクルージョン」という言葉を知っていますか？　障害や多様性を排除するのではなく、「共生していく」という意味です。自身も障害のある子どもを持ち、滞在先のハワイでインクルーシブ教育に出合った江利川ちひろさんが、インクルーシブ教育の大切さや日本での課題を伝えます。

＊　＊　＊

　2月3日は節分です。

　今年は、医療的ケアが必要な長女は、2月1日から7日まで大学病院のレスパイトケアに行っていました。レスパイトには「休息」という意味があり、常時介護が必要な人が施設を利用してケアを受けられ、介護者の負担軽減やきょうだい支援などを目的に利用することができるシステムです。

　お世話になっている病棟では四季折々のイベントが開催されるのですが、節分もそのひとつのようです。お迎えにいくと、手作りのかわいい鬼のお面をつけてもらい、折り紙でつくった豆を紙コップに入れて豆まきに参加している長女の写真をいただきました。

　毎月コンスタントにレスパイトケアを利用しているため、長女は自宅でみせる笑顔と同じように、とてもリラックスしている表情です。長女が慣れていることはもちろん、先生や看護師さんや保育士さんやクラークさんもみんな長女の好みを分かってくれていて、安心して預けることができる場所です。

朝の会や療育、余暇の時間も

「大学病院に入院」というと、ずっとベッドに寝たままでいるように思われるかもしれませんが、病棟内では朝の会があったり、保育士さんと過ごす療育の時間があったり、リハビリをしてもらったり、昼食後にみんなでDVDを観たりと、日常生活に近い状態で過ごしているようです。長女は今までに4カ所の施設にお世話になりましたが、どこも同じようにとても明るくて優しい場所でした。

　残念ながら医療的ケアが増えるたびにひとつずつ受け入れ先が減り、人工呼吸器が必要になってからは自宅から車で1時間程かかるこの病院しか預け先はなくなってしまったのですが、遠くても「ここなら」と思える病院に出会えたことは、とてもラッキーなのだと思っています。