米倉昭仁
山本美里さんは、「医療的ケア児」として東京都の特別支援学校に通う息子、瑞樹くん（15）を取り巻く環境の理不尽さを写真にぶつけてきた。ストレートに怒りを表現するのではなく、風刺画のように面白おかしく自分自身や周囲の人々を演出して写した。
医療的ケア児とは、日常的にたんの吸引や経管栄養、人工呼吸器などを必要としている子どもである。厚生労働省によると、全国に推定2万180人（2021年）の医療的ケア児がいる。
妊娠中に先天性メガロウイルスにり患した瑞樹くんは肺の状態が悪く、生まれたその日から鼻から酸素や栄養を送り込む医療的ケアが始まった。
輸入雑貨を扱う会社に勤めていた山本さんは瑞樹くんの出産後、仕事を辞め、育児と介護を担ってきた。
「でも、小学生になれば、特別支援学校のスクールバスに乗せてもらえるし、『学校に行ってらっしゃい』と、言えるようになると思っていた」
ところが、入学前の就学相談で、コーディネーターの先生から、こう言われた。
「アンビューバック（心肺蘇生に使われる医療器具）の使用は東京都の定める医療的ケアには含まれていません。でも、お母さんが付き添ってくれるのなら、息子さんの通学を許可できます」
「黒子」ではなく「透明人間」
入学後、山本さんの付き添いの日々が始まった。朝、瑞樹くんと一緒に自家用車で学校に行き、そのまま下校までずっと教室の隅や保護者控室で過ごす生活。
さらに、教員からは「お母さんは気配を消してください」と言われた。学校は、子どもたちの自立の場である、という理由からだった。
他の付き添いの保護者からは「黒子に徹するんだよね」と言われたが、違和感を覚えた。
「テレビ番組で黒子が出てくるシーンがあるじゃないですか。ステージの上で黒子はすごく活躍している。ところが私はただ座っているだけで、全然活躍していない。それって、黒子じゃない、と思った」
給食の時間になると、子どもたちや先生には食事が配膳される。しかし、付き添いの保護者は給食の対象ではないので、山本さんのところには誰も来ない。
「私がそこにいても、周囲からは見えていないかも、と思った。つまり、私は『黒子』じゃなくて、『透明人間』なんだ、と思った」
鈴木おさむ
北原みのり
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