「世界脳性まひの日」を知っていますか 東ちづるさんらが企画するもうひとつの“みどりの日”

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東ちづるさん(中央)と、かるがもCPキッズピアサポーターのスミスさん(左)と私(江利川)。「世界脳性まひの日」に向けて作った緑色のTシャツ は中央に「KNOW(知る)」と「脳」をかけた脳のイラストが描かれている(江利川ちひろ提供)

「インクルーシブ」「インクルージョン」という言葉を知っていますか? 障害や多様性を排除するのではなく、「共生していく」という意味です。自身も障害のある子どもを持ち、滞在先のハワイでインクルーシブ教育に出合った江利川ちひろさんが、インクルーシブ教育の大切さや日本での課題を伝えます。

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 10月6日は「世界脳性まひの日」です。

 各国ではさまざまなイベントが開催されているようですが、日本ではほとんど知られていません。恥ずかしながら、脳性まひのお子さんとご家族を支援するNPOを運営している私も、最近まで全く知りませんでした。

シンボルカラーはグリーン

 この取り組みを大々的に広めようとイベントを企画したのが、俳優の東ちづるさんが理事長をされている一般社団法人Get in touchです。

「世界脳性まひの日」のシンボルカラーがグリーンであることから、10月6日を「もうひとつのみどりの日」とし、「Warm Green Day」と名付けてワークショップを開催するそうです。私が運営するNPO法人かるがもCPキッズの会員の方からのご紹介で東さんとつながり、微力ながら私たちも参加させていただくことになったため、9月初めに東さんにお会いしました。

 今回は、通常のコラムとは少し形を変えて、このイベントのことを書いてみようと思います。東さんと、かるがもCPキッズピアサポーターのスミスさんと私の鼎談(ていだん)の様子も、合わせてご紹介します。

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居心地良い「まぜこぜの社会」を

江利川 どうしてWarm Green Dayを開催しようと考えられたのですか?

東 もともとは30年前からいろいろな分野の活動をしていました。私は群れることや組織が少し苦手だったので、ひとりで。

江利川 え? ひとりでですか? ちょっと意外です。

東 でも、2011年の3.11の時に「そうは言ってられない」と思ったんですよね。被災地の避難所で、マイノリティーの人たちが追い詰められている現状を知ったのです。

東 車いすの人が避難所へ入るのをやんわり断られたり、自閉症でパニックを起こした子どもに対し「うるさい」という声があったり、トランスジェンダーの人がトイレや更衣室に困ったり。さらに、あるおばあちゃんが、「足手まといになるから」と、おじいちゃんのお墓の前で自殺したという話を聞いて、いても立ってもいられなくなりました。そして、支援する団体はたくさんあるけれど、みんな縦割りなので、同じ気持ちを持っていてもなかなかつながらないことに気づいたのです。

 そこで支援団体や、企業、省庁、政治家、家族、個人みんなに横串を刺すハブになる団体があればいいなと思いました。そして誰も排除しない「まぜこぜの社会」の居心地の良さをアピールしたいと考えたのです。私は芸能界にいるので、エンターテイメントでみんなが集う場をつくって、普段は自分とは関わらないひとたちの多様性を知ってもらえたら良いなと思ったのです。これがGet in touchの始まりです。

 最初は自閉症啓発から始めました。

 でも10年前はまだ、自閉症は正しく認識されていませんでした。そこで、国連が定めた「世界自閉症啓発デー」のシンボルカラーが青だったので「Warm Blue Day」とネーミングし活動をスタートさせました。

スミス まだ、障害者は触れてはいけないものだった頃なのでしょうね。

全国各地の患者会に話を聞く

東 私は芸能界のデビューが報道制作部の情報番組の司会だったんです。その時のディレクターが「報道と政治は困った人のためにある」と教えてくれたのがすごく残っていて、ずっと困っている人の困りごとを伝えたいと思っていました。まだGet in touchを立ち上げる20年前に、白血病の男の子と知り合う機会があって、骨髄バンクを知ってもらうための活動を始めました。

スミス その時もひとりで活動されていたのですか?

東 そうそう、ひとり(笑)。でも芸能人だから動いても不審がられないし、協力してくれる人もいました。だから「私を活用してください」って言ってね。それで全国各地の患者会と知り合い、話を聞く機会が増えて活動が広がっていきました。

自閉症デーは知られてきたけれど

江利川 たくさんのつながりのひとつとして、今回のWarm Green Dayも企画されたのですか?

東 今年4月の世界自閉症啓発デーの時に、ある脳性まひの女性が「自閉症は浸透していて良いなぁ」と言ったんです。「脳性まひの日もあるのに誰も知らないですよね?」と。

スミス たしかに! 私たちも知らなかったです。

東 それで検索してみたら本当にあって。シンボルカラーがグリーンであることや、世界の動きも知ったので、Get in touchの定例ミーティングで「私たちにはノウハウがあるから脳性まひの日に何かしよう」と言ってみたのですが、3分の2くらいの人に反対されました(笑)

スミス 反対の理由は何だったのですか?

東 みんな本業があるのにこれ以上忙しくなるのは…というのもあったんだけれど、一番の理由は「脳性まひがわからない」でした。

スミス なるほど。

個々に違う脳性まひの症状

東 脳性まひの当事者も、「自分はこうだけど、(症状は)みんな違う」と言うのね。歩ける人も歩けない人も、知的に遅れのある人もない人もいる……と。あとは、脳性まひの方やご家族からクレームが来るのでは?という意見もありました。

江利川 どんなクレームを想像していましたか?

東  実際、「Warm Blue Day」をスタートした当初は「お祭り騒ぎをしてうちの子のことがわかるのか?」とか「あなたたちが楽しいだけ」という声がありました。結果的にはものすごく関心を持ってもらえて、その日には関連団体へのアクセス数がかなり増えるようになったのですが、「世界脳性まひの日」も同じように、不快に思う方がいるのではないかと。

 なかなかまとまらなかったので、いったん初心に戻ることにしました。「私たちは脳性まひの専門家になるのではなくて、まぜこぜの社会を目指すんだよね。そのために、10月6日はみんなに脳性まひのことに関心を持ってもらって、つながっていくことがGet in touchだよね」と確認して開催が決まりました。

江利川 私が知る限りですが、かるがもCPキッズの方の反応は、すごく良いように思います。どちらかというとみんな「脳性まひを知ってほしい」という意識が強いのです。

スミス 市民権を得たい……みたいなね(笑)

江利川 そうそう(笑)脳性まひは自閉症に比べて患者数がかなり少ないので、同じ障害の子どもやご家族に出会えず孤独だという相談がたくさんあります。周りに同じ環境の家庭がないと、自分だけが障害児を育てているように思えてしまうんですね。かるがものイベントに来た方はみんな「脳性まひの子どもってこんなにいるんだ!」と驚いて、このコミュニティーにホッとしてもらえているようです。だからつながりはとても大切です。ちづるさんが先頭に立って、脳性まひを知ってもらうためのイベントを開催して下さるのは、とてもありがたいことです。

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「なぜ生きづらさがあるのか」をシェア

 東さんは、とても明るくて爽やかで、芯のある方だと感じました。

 まだ障害に対する理解が乏しい現在の日本では、こうして大きな旗を振って導いて下さる方にはなかなか出会うことができません。

 10月6日(木)は「生きづらさだヨ!全員集合」と題し、脳性まひの登壇者が自身の生きづらさについて発表し、参加者みんなで考えるワークショップを開催するそうです。

 東さんは、「解決はしないし正解もないけれど、なぜ生きづらさがあるんだろう?とモヤモヤと考えて、シェアしていくことが大切」とおっしゃっていました。

 Warm Green Dayのシンボルカラーはグリーンです。

 この日に緑色のものを#WGD106とともにSNSにアップしていただくだけでも、このイベントに参加できます。

日本でも脳性まひについての理解が深まっていくことを願っています。

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