「親としての自分を大切に」 医療的ケア児支援法施行に障害を持つ子の親と専門家が語り合った

写真左から、小林保子さん、江利川ちひろさん、江田明日香さん／撮影 写真部・加藤夏子
江利川ちひろ／1975年生まれ。NPO法人かるがもCPキッズ（脳性まひの子どもとパパママの会）代表理事、ソーシャルワーカー。双子の姉妹と年子の弟の母。長女は重症心身障害児、長男は軽度肢体不自由児。2011年、長男を米国ハワイ州のプリスクールへ入園させたことがきっかけでインクルーシブ教育と家族支援の重要性を知り、大学でソーシャルワーク（社会福祉学）を学ぶ
　障害を持つ子どもを持ち、滞在先のハワイでインクルーシブ教育に出会った江利川ちひろさんが、インクルーシブ教育の大切さや日本での課題を伝えるこの連載。今回は、9月18日に「医療的ケア児支援法」が施行されるのに合わせ、江利川さんが、医療的ケアが必要な長女（15歳）の主治医・江田明日香さん（かるがも藤沢クリニック院長）、障害児保育や特別支援教育に詳しい鎌倉女子大学教授の小林保子さんと、当事者から見える医療的ケアや法律に期待することなどを語り合いました。2回に分けてお伝えします。前編です。

■前例のない医療的ケア導入まで

――江利川さんがAERA dot.での連載「障害のある子と生きる家族が伝えたいこと」で紹介していますが、長女のゆうちゃんは、胃ろうから栄養を注入し、夜間に人工呼吸器を使用するなど、医療的ケアを行いながら生活しています。また、脳性まひの影響で背骨が曲がる「側弯」が進んで右肺の機能が低下し、特別支援学校の中等部1年だった2020年1月、学校との幾度にもわたる話し合いの末、これまで前例がなかった「看護師による酸素の流量調整」という医療的ケアを認めてもらいました。

江利川　胃ろうやたんの吸引、経管栄養などの医療的ケアを学校で行っているお子さんは多いと思いますが、酸素投与となると、重症心身障害のある子どもが通うはずの特別支援学校でも、周りにはいませんでした。

小林　前例のない医療的ケアの場合、付き添う前提で通学をするか、教員が家庭などに訪問して教育を受ける「訪問教育」のどちらかを勧められることが多いですね。

江利川　私の場合も、付き添うか、訪問教育の施設で学んだほうがいいのでは、と勧められました。

小林　学校生活は社会の自立の一歩です。学校は親から離れて集団の中で教育を受け、共に子ども同士で学び合う場で、そうした場で親御さんがずっと教室や待機室にいることはお子さんやほかのお子さんの貴重な機会を奪ってしまうことにもなります。文部科学省は保護者の付き添いについて、19年に「真に必要と考えられる場合に限るよう努めるべきである」という言葉を入れましたね。

江利川　でも現場は、文科省の指針の感じではないですね。

江田　私は医師ですが、小児神経の専門でもないし、小林先生のように特別支援の専門家でもない。一般の人に近い立場で見てきましたが、指針があっても結局それを実行するのは学校現場であって、法律が変わったとしても、これまでの流れを大きく変えて実行しようとするエネルギーがなければ変わらないと感じました。これは保護者1人が取り組むこととしては非常に負担が大きい。

■孤立する障害児の親たち

江利川　（代表を務める）NPO法人かるがもCPキッズの活動に参加するママたちは、お子さんが複数いたり、子どもの介護や看護などに追われたりして大変な中で、就園や就学の情報を学校や教育委員会と交渉し、一人で戦っている方が多い。私も当事者として感じるんですが、母親の言葉はすごく弱くて、そこに寄り添ってくれる方がいないと交渉するのは難しい。だんだん自分の考えが間違っているのかなってめげちゃう人も少なくない。福祉と医療、教育がそれぞれ三角形になってそれぞれうまく連携していくことができれば、家族を支え、孤立を防ぐことができると思うんですけど、多職種連携が実現するにはまだまだ壁が大きいと感じています。

小林　学校では学校長に権限があって、学校長の方針が受け入れに影響しています。インクルージョンが広がる中でこれから難しいのは、市区町村立の通常の学校。医療的ケアを受け入れるかは地域や学校次第で、ローカルルールや各学校のルールもある。そうした中で就学相談や、ケアが増えるときなどは保護者からの情報だけではなく、主治医やかかりつけ医も加わると学校現場の理解もスムーズになる。迷っている保護者と教育委員会の間に入って橋渡しができる第三者がいるといいんだろうなと思います。

江田　先生がおっしゃるように、公平中立に物ごとを判断して、「あなたにはこのサービスが必要ですよ」と保護者側にアドバイスをくれて、利害関係のない立場から、保育園や幼稚園、学校、教育委員会に対して「こうしてください」って言える人がいないと、絶対うまくいかないと思います。親御さんって弱いです。

■親がケースワーカーも兼ねる

江利川　数カ月前、かるがもCPキッズで、就学と就園についてのアンケートを実施したら、2週間で180以上の回答が集まりました。就園のほうが苦労している印象でした。歩ける、歩けないが基準になっていて、歩けないと受け入れてもらえない。「設備がバリアフリーでないので無理です」と簡単に断られてしまう。電話で問い合わせたら、鼻で笑われたという人もいました。私の長男が幼稚園を探していた10年前と同じ状況が今も続いています。保育園や幼稚園は私立が多いので、（職員を多く配置する）加配が受けにくいこともある。合理的配慮もまだ努力義務ですし（6月に改正障害者差別禁止法が成立し、今後は義務になる）。就学に関しては、法律が変わったからか、公立学校での受け入れが多くなってきていますが、心ないこと言われているケースもまだまだある。障害も多様性があって、歩けないけどお話ができる、お話ができないけど歩けるといったお子さんもいる。でも、そういうお子さんを見たことがないと、障害があると受け入れはすべて無理となる。それに、どの福祉サービスがあっているのか、介護保険制度ならケアマネさんが考えてくれるけど、小児の分野は親、多くは母親がケースワーカーをしなければいけない。7～8割の人が「一緒に考えてアドバイスをくださる専門家が近くにいたらいいのに」ということを書いていました。

江田　親がソーシャルワークをしなければならないなんて、普通にびっくりしますよね。たいていの方は妊娠・出産はハッピーなことだと捉えます。でも子どもに病気や障害が見つかり、通院が始まり、思い描いていた子育てとは違うわけです。親としてネガティブになっている。それ以上の苦労は必要ないはずなのに。言ってしまえば社会的に弱い立場にある人たちが、手探りで自分たちの行き場所を探さないといけない。それは酷ですよね。しかも、一カ所に行ったらすべて情報が手に入るわけではなくて、自分たちにフィットする情報を各方面に問い合わせて探さなければならない。そういう力がある人はいいけど、精神的にも金銭的にもいろいろな事情でそれが難しいひともいるわけで。これは解決しなければならない問題だと感じています。

■親である自分を大切に

小林　地元の医療的ケアと重症心身障害児の連絡協議会の委員をしているんですが、医療的ケアの保育所でのガイドラインをつくったとき、ガイドラインの中にローカルルールができたんです。入園対象が3歳児以上となり、3歳未満の医療的ケアのあるお子さんは入園対象にならなかった。仕事に戻らないといけない事情のある人もいるし、保育は福祉なんだから3歳未満も必要だと言いましたが、反対意見の人もいました。「こんな大変なお子さんを持つお母さんは、もっとお子さんと向き合う時間をもった方がよいのでは」と。確かに、子どもと向き合う大事な時期はあります。子どもに障害があるとわかって間もない時期でもあるので。でも、状況は人それぞれ。子どもに医療的ケアが必要だと、親は仕事より子どもと向き合うことを一律に求められ、障害がなければ子どもを0歳から預けてもよいというのは違うと思うんです。保育の現場だからできる子育て支援もある。保育の受け入れについてもいろんな考えがあって、頑張ったけれど、「3歳から」になってしまいました。

江田　子どものために自分を犠牲にするのは、親であってもおかしい。私のクリニックではオーストラリアのペアレントプログラムを導入しているんですが、「前向き子育て5原則」というのがあって、その最後に「親としての自分を大切にする」と書かれている。親が自分自身、大切にされていると思えなければ、子どもと良い関係性を作っていくことはできない。子どものことを尊重して子どものことを考えることはできない。欧米やオーストラリアではそういう考えが文化としてあって、だから江利川さんはハワイで「あなたは絶対に頑張ってはいけない」と言われた。根性で乗り切ることじゃないんですよ。

小林　江田先生がおっしゃったように、家族の捉え方が欧米と日本では全く違う。家族って親子、夫婦、きょうだいなどさまざまな関係性があるんですけど、日本では出てくる因子のほとんどが「親と子」。子どものために親が犠牲になる。欧米は家族であっても、それぞれが自立し、自分を大事にする。ただ、虐待も多い。それを防ぐために周りにサポートする集団がいて支えていく。でも、日本では家庭に他者の目が入りにくく、障害のある子の親も、一人で子どもが利用できる福祉サービスを探す「セルフプラン」というケースもまだ多いですね。

（構成／編集部・深澤友紀）

※AERAオンライン限定記事