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[PR]ひとりじゃない。乾癬への正しい理解とコミュニケーションで治療をもっと前向きに

文/音部 美穂 撮影/中田 忠幸 企画・制作/AERA dot.ADセクション
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「乾癬(かんせん)」という病気を知っているだろうか。乾癬とは、慢性的な皮膚疾患で、全国で約43万人ほどの患者がいると推計(※1)されている。日本では、乾癬についての認知度が低く、患者は周囲から誤解を受けることもある。
 自らも乾癬を抱えながら、患者会の代表として他の患者たちの悩みに向き合ってきた大蔵由美さん(特定非営利活動法人東京乾癬の会P-PAT理事長)、上野雄一郎さん(京都乾癬の会会長)、佐藤佳路子さん(あきた乾癬友の会代表)に話を聞いた。
左/上野雄一郎さん(京都乾癬の会会長)
中央/大蔵由美さん(特定非営利活動法人東京乾癬の会P-PAT理事長)
右/佐藤佳路子さん(あきた乾癬友の会代表)

左/上野雄一郎さん(京都乾癬の会会長) 中央/大蔵由美さん(特定非営利活動法人東京乾癬の会P-PAT理事長) 右/佐藤佳路子さん(あきた乾癬友の会代表)

 乾癬の病型は5種類に分類される。なかでも典型的な症状は、皮膚に赤く盛り上がった紅斑が出て、その上を銀白色の鱗屑(りんせつ・剥離した角質)がかさぶたのように覆うといったもの。これが頭皮や膝、肘などの部分に出現するのが尋常性乾癬で、乾癬患者全体の約9割(※2)を占める。

 このように、見た目に症状が顕著に現れるため、周囲の目が気になったり、自尊心が低下したりしてしまう人が多いという。10代で発症した大蔵さんもその一人だ。

「人前で肌を見せることに抵抗を持つようになり、温泉やプールに入りたくても入ることができず、行動範囲がどんどん狭くなり、自由を奪われていくような感じでした」(大蔵さん)

※1 出典:Takahashi H, et al. J Dermatol. 2011; 38(12): 1125-1129
※2 出典:日本皮膚科学会 乾癬から

●周囲の誤解が患者を追い詰める

 乾癬は遺伝的要因に、ストレスや気候条件などの外的要因が加わって発症すると考えられており、感染するものではない。しかし、認知度の低さや「かんせん」という言葉の響きから、うつる病気なのではないかと誤解されることもあるそうだ。

 上野さんも31歳で発症した当初は、「うつると思われるんじゃないか」という恐怖心を常に抱えていたという。

「会社の行事で旅館に泊まった際も、肌を見られるのが嫌で、理由をつけて後で一人でお風呂に入ったり。頭皮から鱗屑がポロポロ落ちるため、洗髪していなくてフケが出ているのだと勘違いされたこともつらかったですね」(上野さん)

 乾癬には、先述の尋常性乾癬のほかにも、手足の指などの関節に炎症や変形が見られる乾癬性関節炎や、紅斑によって赤みを帯びた皮膚に膿疱(のうほう)が出る膿疱性乾癬、炎症が広がって皮膚の大部分が赤くなる乾癬性紅皮症、水滴のような小型の皮疹が全身に現れる滴状乾癬がある。

 大蔵さんも乾癬性関節炎になり、一時は寝たきり状態になってしまったこともあったという。また、10代で発症して以来、数十年にわたって治療を続けてきた佐藤さんは、乾癬性関節炎と膿疱性乾癬を併発した経験を持つ。

「地方だと診察できる病院は限られているため、遠くの大学病院まで通院するのが大変。わざわざ県外の大学病院まで行っていると周囲に知られると、とても重い病にかかっているんじゃないかという目で見られてしまったこともあります」(佐藤さん)

●患者同士の交流がモチベーションをアップ

 今では患者会の代表を務めている大蔵さん、上野さん、佐藤さんも、当初は乾癬であることを隠しながら生きていた。同様に、周囲から誤解を受けることを恐れて病気を隠している患者が多いため、他の患者と知り合う機会がなかったそうだ。

「私自身、『こんな変わった病気になるのは自分だけに違いない』と思いこんでいたんです。発症した当初は、まだインターネットも普及していなかったので、ほかの患者さんとつながったり、情報を得たりすることも難しく、孤独になりがちでした。でも、20年ほど前に患者さんのチャットに出会い、初めてほかの患者さんとつながり、一人じゃないんだと思えるようになりました」(大蔵さん)

 全国に患者会ができ始め、患者同士の交流が広がっていった。また、全国各地で学習会が開催されるようになり、「世界乾癬デー」のタイミングに合わせて啓発イベントも行われるようになったりと、患者同士や医師との交流の場もできた。

「患者会のメンバーの中には、治療が成功し、症状が落ち着き安定する寛解状態を保っている人もいます。それまでは、『どうせある程度までしか良くならないんだろうな』と諦めている部分もあったのですが、他の患者さんを見て、『私ももっと良くなりたい』と治療へのモチベーションを取り戻すことができました」(佐藤さん)

 他の患者から勇気をもらった大蔵さん、上野さん、佐藤さんは、いつしか他の患者を励ます側になり、患者会の活動に尽力。今年はコロナ禍に見舞われ、リアルな学習会を開くことはできなかったが、その代わりにオンライン化を実現。会員240人ほどのP-PATを率いる大蔵さんは、積極的にオンラインのイベントや交流会を開催しているそうだ。

「初めて参加する人の場合は、対面よりもオンラインのほうがハードルが低い場合もあります。交流会には患者さんだけでなく、医師の方々も参加してくださっているんですよ」

 P-PATでは、昨年11月にLINE(※3)のオープンチャットを立ち上げ、患者同士が悩みや不安を共有できる気軽なコミュニケーションの場として利用されている。

 上野さんも大蔵さんの前向きな姿勢に触発されて、地元・京都で患者会を発足させ、コロナ禍において、オープンチャットもスタートさせている。

「東京のP-PATは、会員数が多いですし、情報も豊富に集まっています。オンライン化が進んだことで、地方の患者さんがP-PATの交流会に参加できるようになったのは大きな収穫。一方で、地方では、地域のコミュニティーを生かした交流を続けていきたい」(上野さん)

 佐藤さんが代表を務めるあきた乾癬友の会では、オープンチャットに加え、乾癬への理解を深めるためにYouTube(※4)での情報発信も始めた。

「地方では高齢の患者さんも多い。オンラインのチャットは使いこなせなくても、動画を見るだけならできる場合もあると思うので、より多くの患者さんに寄り添えるような情報発信やコミュニケーションを模索していきたいですね」(佐藤さん)
●LINEで医師との対話をシミュレーション

 症状やライフスタイルによって乾癬の治療法は多岐にわたる。近年では、治療薬の開発も進んでおり、製薬会社も疾患啓発サイトなどで情報を発信している。

「ネット上には、エビデンスが不確かな情報も多く、そういったものに振り回されてしまう患者さんがいるのも事実。製薬会社や医師が発信している根拠に基づいた情報に触れることが大切だと、SNSで広く患者さんに呼び掛けています」(大蔵さん)

 今年9月には、日本イーライリリーと鳥居薬品が共同で開発した、乾癬患者を対象としたLINEの公式アカウントサービスを開始した。これは、患者のQOL(生活の質)向上を目指し、納得のいく治療に近づくためのサポートをすることを目的としたアカウント。最大の特長は、医師との対話の練習ができること。チャットボット機能により、簡単な質問に回答することで医師への相談の仕方をシミュレーションできるうえ、治療に関する自分の希望がまとまった画面が自動的に作成されるので、その画面を診察の際、医師に見せることもできる。

 このサービスについて上野さんは、「とても便利」と太鼓判を押す。

「医師に質問したかったり、治療の変更をお願いしたかったりしても、なかなか本音が言えないという患者さんは多い。その点、このサービスは、伝える練習ができるので、診察の際に活用しやすいと思います」(上野さん)

 一方、「医師の側も患者さんに対して遠慮しているケースもあるのではないか」と大蔵さんは言う。

「患者会の活動で、多くの先生方とお話しする機会があるのですが、みなさん『少しでも患者さんを治したい』と心から思っています。でも、『患者さんのプライベートに踏み込むには、やはり時間がかかるようです。ですので、患者さんの側から『子どもとプールに入りたい』とか『結婚式でウェディングドレスを着たい』といったように具体的に希望を伝えてみると、先生方も患者さんの思いを把握しやすいのではないでしょうか。

 患者さん自身にも、医師と積極的にコミュニケーションをはかり、情報収集を行って“患者力”をアップさせることは必要。サービスは、その一つのきっかけになってくれると思います」(大蔵さん)

 ここ2~3年ほど、乾癬を公表した芸能人の影響もあり、カミングアウトする乾癬患者が増えているという。患者だけでなく周囲の人も正しく病気を理解することが、乾癬患者がいきいきと生活できる社会の構築につながっていくはずだ。

*  *  *   
医師と患者をつなげるLINE公式アカウントが開設

日本イーライリリーと鳥居薬品が開設した乾癬患者向けのLINE公式アカウント。
チャットボット機能による「仮想相談室」では、簡単な質問に回答することで、自身の希望を伝える対話の練習ができる。また、この機能を利用すると、治療に関する希望をまとめた画面が自動的に作成されるので、それを医師に見せて希望を伝えるきっかけとして役立てられる。
乾癬患者の家族など、患者本人以外であってもアクセス・登録は可能。LINEで「日本イーライリリー 乾癬」と検索、または日本イーライリリーのウェブサイト(https://kansen-chiryo.net/line/)に掲載されているQRコードからLINEの友達登録ができる。

※3「LINE」はLINE株式会社の商標または登録商標です。
※4「YouTube」は Google LLCの商標または登録商標です。

詳しくはこちらから

提供:日本イーライリリー株式会社

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